La mia battaglia contro la Sla: «Sono un leone in gabbia che ruggisce»

«Ognuno ha la forza dentro di sé. Ognuno può trovarla. Se riesco a far sentire il mio ruggito da questa gabbia che si chiama Sla, chiunque ce la può fare» spiega Antonio Tessitore.

Attivista politico campano, è affetto dalla Sla, patologia neurodegenerativa che immobilizza il corpo lasciando intatte le capacità cerebrali: «Quando ho saputo di essere malato ho provato dentro la stessa sensazione di quando mi sono innamorato. Un senso di vuoto che ti sconvolge».

All’epoca aveva 26 anni. Oggi ne ha 38 e da 12 anni si batte, come un leone, per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulla malattia: «Non sono un eroe. Ma una persona che a 26 anni si è resa conto di aver perso tutto e ha speso i successivi anni per cercare di prendersi una rivincita della vita».

Antonio ripercorre la sua vita in un libro Ogni volta che chiudo gli occhi (Tulio Pironti Editore, 12 euro).

E si tratta di un percorso turbolento, affascinante, dagli anni giovanili segnati dalla vicinanza a bande criminali, alla redenzione (grazie all’amore), fino alla tragica scoperta della malattia. Con lo sguardo rivolto al futuro, pieno di progetti e nuove battaglie da combattere.

Ad aiutarlo nella stesura del testo, Pietro Cuccaro, giornalista e amico. Li abbiamo raggiunti.

A chi può essere utile leggerlo, a chi lo consigli e perché?

Chiunque, anche se non ha familiarità con la Sla o patologie simili, può leggerlo e provare ad entrare dentro di me. Non è un libro per malati. Non contiene consigli né ricette magiche per affrontare la malattia. Tantomeno la vita. Ma credo che dopo averlo letto si possano vedere le cose in un altro modo».

Che genere di libro hai scritto? Come lo descriveresti?

Una confessione a cuore aperto di un condannato a morte, che non ha nulla da perdere e quindi può permettersi il lusso della sincerità. Una raccolta di sensazioni, sogni, dolori e speranze, di un ragazzo come tanti che affronta le proprie paure».

Che significato hanno per te i verbi “lottare” e “combattere”?

Non so. Ma se posso scegliere, per me il più importante è il verbo “vivere”. La vita è bella».

Dove trovi la motivazione ogni giorno?

La mia principale preoccupazione è che chi si ammala oggi di Sla non trovi gli stessi problemi che ho trovato io dieci anni fa. Poi speriamo che la ricerca scientifica trovi presto una cura, una soluzione».

Tu hai combattuto e combatti molte battaglie civili, quali sono le prossime che combatterai?

La principale è fare in modo che le strutture sanitarie si dotino di personale e strumenti per poter fronteggiare emergenze che riguardano malati di Sla».

Qual è la tua più grande vittoria?

Aver dato la forza, col mio esempio, a tanti altri malati di uscire allo scoperto e chiedere con forza i propri diritti».

Quali sono i tuoi prossimi progetti?

Mi piacerebbe scrivere un altro libro. Un romanzo. Ma devo convincere Pietro ad aiutarmi ancora… (sorriso)».

INFO: https://www.facebook.com/ognivoltachechiudogliocchi

Giancarlo Donadio